Den pensionerade specialpedagogen Elisabet von Zeipel har författat fackboken Inte bara Anna: Asperger och stress. Professor Christopher Gillberg menar i sitt förord att hon i och med detta ”har åstadkommit ett genombrott i vår syn på bemötande och intervention vid Aspergers syndrom.” Som titeln anger handlar inte Inte bara Anna inte bara om Anna. von Zeipel växlar löpande mellan att beskriva sin titelperson samt en hypotetisk ”han” med Aspergers syndrom (AS). Han bör få sin vilja igenom. Gängse normer gäller inte för honom. Men Anna är ju en hon med AS. Jag är en hon med AS.
Ett antifeministiskt argument
När jag diagnostiserades fick jag en pamflett om funktionsnedsättningen i fråga, skriven av sagda Gillberg. Den inleds med brasklappen ”Eftersom de flesta personer med AS är av manligt kön så har vi valt benämningen han”. 16 år senare tycker tydligen von Zeipel att den där han är ett axiom även om den faktiska titelpersonen med AS är en hon. Att ha AS är att ha manlighet.
Det värsta med att, som feminist, ha AS är att ens blotta existens är ett antifeministiskt argument. Minnesgoda läsare kommer ihåg att jag i min sågning av Pär Ströms Sex feministiska myter för fyra år sedan nämnde neurologiska facktexter, varur kvinnohataren hade tagit fragment för att bevisa att det finns kvinnliga, manliga och hermafroditiska hjärntyper.
En av facktexterna i fråga är skriven av autismforskaren Simon Baron-Cohen, och gör gällande att personer med AS har en ”extreme male brain” (EMB, ej att förväxla med musikgenren EBM). Enligt EMB-hypotesen är manshjärnor bra på att systematisera medan kvinnohjärnor är bra på att empatisera och AS-hjärnor kan enkom systematisera. Vore det sant skulle jag inte kunna skratta åt Baron-Cohens kusin Sachas personæ.
”För enkelhetens skull” kallar Elisabet von Zeipel AS för ”asperger” utan genitiv-s och inledande versal på personnamnet i Inte bara Anna. Man får anta att det även är för enkelhetens skull som hon blandar olika tempi huller om buller, böjer komparativa adjektiv perifrastiskt och avslutar direkta frågor med punkt.
Rekommenderar sängläge
von Zeipel propagerar för den tes hon har drivit i flera år; att skolvägrande barn med AS är utbrända av ouppnåeliga krav och därför gör helt rätt i att skolvägra. Här får Anna tjäna som exempel: Vid 15 års ålder diagnostiseras hon. Två år senare blir hon liggande helt somnolent och kommer inte längre iväg till den särskilt anpassade lägenhetsskolan. Utbrändhet på grund av för hög studietakt enligt von Zeipel. Minsta lilla uppmuntran till att långsamt försöka återvända till skolan vore förödande enligt henne.
Per von Zeipels rekommendation låter Annas föräldrar dottern förbli i sängläge. De lyfter av henne alla krav och förväntningar. Detta för att hon ska vila bort sin utbrändhet. Nota bene att Elisabet von Zeipel varken är psykiater, fysioterapeut eller läkare. Hon är specialpedagog. Enligt en enig expertis är utbrändhet en stor trötthet som inte går att vila bort. Hon har inte kompetens att ändra den definitionen.
Föräldrarna sätter hela sin tilltro till von Zeipel. Hon nästlar sig in i familjen på ett sätt som påminner om Rasputins invasion av tsarfamiljen. I biktliknande form bekänner föräldrarna för henne att de har gjort misstagen att uppmuntra Anna till aktivitet och manat henne att försöka visa hänsyn för andra.
I von Zeipels diskurs tecknas representanter för de yrkesgrupper som ofta kommer i kontakt med ungdomar med AS som påstridiga intränglingar. En KBT-terapeut ger legitimitet åt tesen att det är förödande att utgå från empiri och behandlingsmodeller i stället för att följa de von zeipelska riktlinjerna; Terapeuten begär helt fräckt att Anna ska komma in till mottagningen för behandling, att hon ska träna upp sin ork pö om pö samt att familjen ska sluta ty sig till von Zeipel. Det blir givetvis ett massivt dråpslag.
”Vi som inte har asperger”
För att se sig själv som AS-adolescenternas César Millán har von Zeipel hårresande kass koll på syndromets symptom. Flera gånger om förvånas hon över att Anna förstår svåra ord och idiom såsom ”en ond cirkel” – som om formellt, pedantiskt språk inte vore ett diagnoskriterium för AS. Efter tre års tät kontakt upptäcker hon och förbryllas över att skötebarnet har en ojämn begåvningsprofil – ett av de vanligaste och mest utmärkande dragen vid autismspektrumtillstånd.
Vid upprepade tillfällen tilltalar von Zeipel läsaren med ”Vi som inte har asperger”. En oreflekterad identifikation där de neurotypiska är norm för mänskligheten och därmed för läsekretsen. Enligt Gillbergs förord är detta ”en bok som borde läsas av alla som kommer i kontakt med personer med AS.” Gillberg och von Zeipel förgivettar att alla som kommer i kontakt med oss gör det i egenskap av förälder, pedagog eller läkare – inte gemål, vän eller forskningsassistent.
Oss ska man tala om, inte till. Som om vi vore bebisar eller mopsar. Enligt flera nätbokhandlar lyder bokens undertitel Asberger och stress. Det får mig att vilja sjunga ut – till melodin Liza with a Z – It’s Asperger with a P, not Asberger with a B. A-S-P-E-R-G-E-R. It’s Austri-aaan!
Tur att slippa Zeipelmetoden
När Inte bara Anna är utläst är min bild av Anna bara ytlig. Själva Anna är väl inte väsentlig för den poäng von Zeipel vill göra. En kreativ och språkbegåvad ung kvinna reduceras till ett gepäck, fråntagen sina konstnärliga framtidsplaner.
En sådan välsignad tur att inte Emily Brontë, Marie Curie, Barbara McClintock och Nico utsattes för von Zeipelmetoden när de var tonårsflickor med autismdrag. En sådan välsignad tur att Elisabet von Zeipel inte hade något inflytande över mina föräldrar när jag var en tonårsflicka med AS. I så fall hade denna recension aldrig blivit skriven.
3
Följ oss
Gå till sidtoppen
Väldigt befogad kritik om manlig norm och ovanifrånperspektiv där läsaren förutsätts inte ha Aspergers syndrom eller autism över huvud taget. Jag undrar dock hur recensenten tänker kring behandlingen av den stressrelaterade ohälsan. Finns det massiv kunskap på området autism+stress som pekar på något annat än återhämtning i kombination med att lära sig verktyg och strategier för att hantera tillvaron annorlunda? /skrivet av Jonna Asplund
Såvitt jag vet finns det ingen massiv kunskap på området autism+stress ö.h.t. Den forskning som finns i ämnet fokuserar på förekomsten av stress vid AS snarare än behandling därav. von Zeipels förordande av konstant sängläge och förbud mot uppmuntran till aktivitet saknar, mig veterligen, helt empiriskt stöd.
Det är inte säkert att Anna faktiskt var utbränd. Ingen läkare ställde den diagnosen. Hon kan lika gärna ha haft en neuros med ansvarsfrihet som sekundär sjukdomsvinst.
Vad menas med ”verktyg och strategier för att hantera tillvaron annorlunda”? Anna vore sannolikt hjälpt av verktyg för att hantera oförutsedda händelser samt för att integrera visuell, auditiv, haptisk, olfaktorisk, gustatorisk, vestibulär och proprioceptisk perception till ett amodalt helhetsintryck, men några sådana fick hon inte av von Zeipel.
Recensenten undrar fortfarande vad som menas med ”verktyg och strategier för att hantera tillvaron annorlunda”. Hon undrar även varför Jonna Asplund skriver om henne, inte till, samt varför Jonna Asplund och Åsa Hammar anonymiserar henne genom att enkom kalla henne ”recensenten”. Recensentens namn framkommer i recensionen.