Gula promenaden 2018, från det att en drabbad söker hjälp tar det i genomsnitt åtta år innan diagnos sätts.

Bild: Bella Frank

”Ingen ska må så dåligt som jag gjorde som tonåring”

2018-03-26 | Bella Frank padlock

INRIKES

I torsdags i förra veckan kom Socialstyrelsens nationella riktlinjer för endometrios ut på remiss. I lördags hölls den årliga Gula promenaden i Stockholm för att uppmärksamma den kroniska sjukdomen:
– Riktlinjerna är ett bra verktyg, säger Endometriosföreningens Elisabet Lizzy Andersson i ett föredrag efter Gula promenaden.

FAKTA/Riktlinjer endometrios

Remissförslaget på nationella riktlinjer kan laddas ned eller beställas på Socialstyrelsens hemsida.

”Man känner sig som en fånge i sin egen kropp”

Endometriosföreningens ordförande Katja Vatanen berättar om sjukdomen i en podd av Socialstyrelsen där även gynekolog och överläkare Johanna Nordengren vid Kvinnokliniken i Skåne och Anna Skawonius, legitimerad sjukgymnast med specialisering inom obstetrik, gynekologi och urologi på Karolinska Universitetssjukhuset deltar. De talar om hur sjukdomen behandlas och hur smärtan kan lindras. Ola Billger, kommunikationschef på Socialstyrelsen, leder samtalet.

Gula promenaden gick i år från Kungsträdgården via Gustav Adolfs torg till Skeppsbron och Sjöfartshuset där Elisabet Lizzy Andersson höll föredrag med grundläggande information om sjukdomen samt om de nya riktlinjer om endometrios som nu ligger ute på remiss. Hon fick svåra symtom av sjukdomen redan som tioåring, först efter åtta år fick hon diagnos, 18 år gammal. Elisabet Andersson betonar att av de omkring 250 000 personer, kvinnor och transpersoner, som beräknas ha sjukdomen i Sverige så är minst tio procent tonåringar. Det är därför viktigt att kunskapen om endometrios blir större inte minst i skolan eftersom det i dagsläget fortfarande dröjer i genomsnitt åtta år från det att en drabbad söker hjälp till diagnos sätts.

– En av anledningarna till att jag är så engagerad är att jag inte vill att någon ska må så dåligt som jag gjorde under mina tonår, säger Elisabet Andersson som är senior forskare på Karolinska institutet och är senior advisor till Endometriosföreningen efter att tidigare länge ha suttit i styrelsen.

Därför är det också viktigt att föräldrar känner till sjukdomen och symtomen och Elisabet Andersson rekommenderar att den som har svåra smärtor kring menstruation eller ägglossning och som alvedon inte hjälper emot skriver en smärtdagbok över sina symtom och grad av smärta:

– Sjukdomsberättelsen, det patienter berättar, har blivit mer och mer viktig.

Globalt beräknas 175 miljoner personer vara drabbade och under mars månad uppmärksammar endometriosorganisationer och -föreningar över hela världen sjukdomen och ställer krav på bättre kunskap och vård. 50-60 procent av de som har sjukdomen har symtom, av dessa har ungefär 20 procent svåra symtom. Vissa har inga symtom alls, utan sjukdomen upptäcks endast på grund av att de är infertila. Sjukdomen består i att celler som liknar de som finns i livmoderslemhinnan hamnar utanför och fäster på andra ställen än i livmodern – främst i buken, på äggstockar, äggledare, på livmodern eller på ligament, men även på andra ställen som i tarmen eller i mycket sällsynta fall i lungorna.

– Man har hittat endometrios överallt förutom på mjälten, säger Elisabet Andersson.

Endometrioscellerna börjar sedan växa, och skapar inflammation i buken vilket i sin tur ofta leder till svåra smärtor. När kroppens immunförsvar försöker hantera endometrioscellerna kapslas dessa in och det kan bildas härdar eller cystor.

Elisabet Lizzy Andersson berättade mer om endometrios och riktlinjerna på Sjöfartshuset efter Gula promenaden. Foto: Bella Frank

Varför detta sker finns det olika teorier om, som embryonala rester eller metaplasi exempelvis. En annan teori är retrograd menstruation, det vill säga att mens via äggledarna hamnar i bukhålan. Men retrograd mens är inte ovanligt och är inte en tillräcklig förklaring till varför vissa blir sjuka och andra inte. Det skulle kunna ha att göra med störningar i immunsystemet, men retrograd mens är inte den teori som Elisabet Andersson håller för mest sannolik som orsak till endometrios, däremot tror hon att det kan bidra till en spridningseffekt.

– Stamceller, det är min personliga favorit. Jag jobbar också som forskare med stamceller och de kan bli nästan vad som helst. Livmoderslemhinnan bildas ju varje månad, om man inte är gravid. Den stöts ut och så bildas ny livmoderslemhinna, och det kommer ju från någon form av stamcell som gör att det här fungerar. Jag tror att detta är intressant och det kommer mer och mer forskning om just stamceller.

Svår smärta är ett av många symtom, många får mer eller mindre kronisk smärta, men trötthet, energilöshet och sjukdomskänsla i kroppen är också vanligt. En del har djupa samlagssmärtor eller problem i samband med toalettbesök – urinvägsbesvär, förstoppning eller diarré. Det finns än så länge ingen bot för sjukdomen – patienter behandlas däremot med smärtlindring, ofta ges en kombination av olika typer av smärtstillande, samt olika former av hormonbehandlingar. P-piller med gestagener är ofta det första steget, syftet är att få mensen att upphöra. Räcker det inte med p-piller finns tyngre hormonella behandlingar som GnRH-antagonister som försätter patienten i ett kemiskt klimakterium, för de med svåra symtom är det också vanligt med flera hormonbehandlingar på en och samma gång:

– Det kommer mer och mer forskning som tyder på att det kan vara bra att ha olika kombinationer av gestagener i stället för att ha en jättehög dos av en enda. GnRH-antagonister försätter dig i kemiskt klimakterium, det är ganska tunga behandlingar som funkar för en del men inte andra. Och det gäller att hitta det som är rätt för just dig, förklarar Elisabet Andersson.

Nationella riktlinjer är något som Endometriosföreningen har jobbat för i tio-femton år och i torsdagen den 22 mars släppte alltså Socialstyrelsen de nationella riktlinjerna ut på remiss. Fram till den 31 maj går det att skriva remissvar, slutversionen ska Socialstyrelsen presentera i december 2018 men riktlinjerna är giltiga redan nu. Riktlinjerna ska fungera som hjälpmedel för politiker, verksamhetschefer inom vården och tjänstemän, det vill säga alla som ”fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom vård av personer med endometrios” som Socialstyrelsen skriver. Det rör sig alltså inte om konkreta vårdprogram utan utgör en baslinjenivå för vården. Flera ur Endometriosföreningen säger under föredraget att de tycker att riktlinjerna är bra:

– Det mesta är bör-krav, det vill säga det ska finnas. Personligen är jag väldigt nöjd även om jag ännu inte har detaljläst allt, säger Elisabet Andersson.

I samband med att riktlinjerna presenterades har också ett försäkringsmedicinskt beslutsstöd vid endometrios lagts fram, även det i remissversion, riktat till läkare och försäkringskassan.

– Men det är också ett stöd till patienter som kan läsa vad som står där, Elisabet Andersson och pekar på att patienten kan använda det för att ställa krav på att läkare och försäkringskassan agerar.

Dessutom presenteras ett kunskapslyft med informationsmaterial med fokus på elevhälsan i skolorna – allt i syfte att fånga upp unga som visar symtom på endometrios så tidigt som möjligt. Dessutom utvärderas frågan kring högspecialiserad vård koncentrerad till några platser i landet där avancerad kirurgin ska utföras.

– Oavsett hur jobbigt det kan vara, ge inte upp hoppet. Det går att ha ett ganska bra liv trots endometrios, men man måste hitta vägen dit. Glöm inte det, även när det är som jobbigast.