Bild: Bella Frank

#endometrios: Riktlinjer en seger för patientkamp

2016-02-05 | Bella Frank padlock

INRIKES

Igår meddelade regeringen att den har beslutat om att låta Socialstyrelsen ta fram nationella riktlinjer för endometriosvården i landet. Det är en seger för både drabbade och deras familjer, liksom vården själv och i förlängningen samhället. För den undermåliga endometriosvården har inte bara skapat stort lidande hos de drabbade utan också orsakat stora och onödiga kostnader inom vården.

RELATERAT MATERIAL/Endometrios

2015-03-24 #endometrios: ”Det här verkar vara året då allt vänder”

2015-03-17 Endometrios uppmärksammas i den Gula promenaden på lördag

2015-03-12 Nytt nätverk vill klassa endometrios som folksjukdom

2014-04-25 Matts Olovsson: ”Bättre endometriosvård en besparing”

2014-03-28 #endometrios: ”Jag vill hjälpa andra att inte ge upp”

2014-03-21 #endometrios – på blodigt allvar

– Äntligen! Det går inte beskriva hur mycket detta betyder för endometriosvården och oss patienter. Endometriosföreningen säger tack till alla som outtröttligt kämpat, år efter år, äntligen har vårt arbete gett resultat!

Det skrev patientföreningen Endometriosföreningen, grundad i slutet av 1980-talet, på sin Facebooksida i går när regeringens beslut stod klart. Endometriosföreningen har länge arbetat för att få till stånd nationella riktlinjer och de senaste åren har allt fler grupper och organisationer bildats som också arbetat för att uppmärksamma sjukdomen och förbättra endometriosvården. Det har lett till att informationsspridningen har ökat kraftigt. Förra året rönte bland annat det nybildade nätverket Endometriosforum stor uppmärksamhet genom en manifestation och namninsamling med krav om att sjukdomen ska klassas som en folksjukdom. De senaste åren har också demonstrationer och ”gula promenader” arrangerats under mars månad som är en internationell månad för kunskapsspridning. Förra året lämnades en namninsamling med över 22 000 underskrifter och krav på bättre endometriosvård in till folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström.

”Ett steg på vägen”

Trots att sjukdomen länge har varit känd har inte kunskapen varit spridd, varken inom vården eller bland unga flickor, kvinnor och andra livmoderbärare som är den grupp som riskerar att drabbas av sjukdomen. När varken sjukvårdspersonal eller patienter känt till sjukdomen har den alltför ofta gått oupptäckt i många år, eller decennier, ofta med en förvärrad symtombild som resultat.

– I dag får många kvinnor som lider av endometrios inte rätt vård tillräckligt snabbt. Genom att det tas fram nationella riktlinjer sätts normer för hur vården ska bedrivas, och samtidigt sprids kunskap om sjukdomen i vården. Detta är steg på vägen till en mer jämställd vård och för en jämlik hälsa, sade Gabriel Wikström på torsdagen i ett pressmeddelande.

Samtidigt meddelades att satsningen på bättre endometriosvård ingår i en jämställdhetsanalys av vården. Satsningarna är ett resultat av ett budgetsamarbete med Vänsterpartiet och kommer förhoppningsvis få stora konsekvenser för hur endometriosvården utformas.

I dag är endometriosvården på många ställen i landet under all kritik. Specialister på endometrios finns men är koncentrerade kring de två endometrioscentra som finns på Akademiska sjukhuset i Uppsala och Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Hit kan personer få remisser för utredning och behandling. Endometriosteam med samlad expertis finns också på flera andra ställen i landet som Skånes universitetssjukhus i Malmö och andra sjukhus.

Trots detta är det många patienter som inte har en kontinuerlig kontakt med en specialist, och patienter vittnar om den utsatthet det innebär att mötas av oförståelse och att smärtor och andra symtom ignoreras. Det är inte ovanligt att patienter med svåra smärtor söker sig till sjukhusens akutmottagningar för att få hjälp, men i stället för att få adekvat smärtlindring för att bryta ett smärtskov kan de skickas hem med råd om att ta alvedon och använda varma vetekuddar.

Bättre vård blir billigare

Matts Olovsson, endometriosspecialist och chef för Endometrioscentrum i Uppsala, har liksom endometriosföreningar bedrivit ett intensivt informationsarbete kring sjukdomen. Han har bland annat försökt att uppskatta hur mycket pengar som skulle kunna sparas på en bättre endometriosvård. Det är svårt att hitta tydliga siffror men både på kvinnokliniken i Umeå och på Endometrioscentrum i Uppsala har ett mer strukturerat mottagande resulterat i färre akutbesök, och färre inläggningar. Matts Olovsson har beräknat att en bättre endometriosvård skulle innebära omkring 90 miljoner kronor i minskade kostnader årligen, en tredjedel i minskade sjukvårdskostnader, och två tredjedelar i minskade samhällskostnader i form av färre sjukskrivningar för endometriospatienter.

Sjukdomen beror på att celler från livmoderslemhinnan fastnar utanför livmoderhålan, ofta på bukväggen, kring tarmar eller på utsidan av äggstockar till exempel. Små härdar kan då bildas, och härdarna spricker ofta och då kan det bildas sammanväxningar mellan olika områden med härdar. Många endometriospatienter men inte alla, upplever kraftiga smärtor. Ofta kommer dessa smärtor till en början framför allt i samband med mens, men det är vanligt att smärtorna både intensifieras och börjar förekomma under allt fler dagar under en cykel. Med nationella riktlinjer finns hoppet om att endometriospatienter ska diagnosticeras tidigare – i dag dröjer det i genomsnitt mellan sju till nio år innan rätt diagnos sätts. Med rätt diagnos kan sedan behandling sättas igång snarast för att stävja sjukdomens spridning och med det mildra symtombilden.