#endometrios: Fler dödsfall bara en tidsfråga

2012-02-10 | Karin Jacobson padlock

INRIKES

Bristen på kunskap om endometrios är ingen tillfällighet. Matts Olovsson, en av landets främsta endometriosexperter, ser det som en konsekvens av kvinnosjukdomars låga status.
– Vi har till exempel i flera år försökt komma med på allmänläkarnas årliga konferens för att föreläsa om detta, men nekats.

FAKTA/ENDOMETRIOS

Sjukdomen innebär nedsatt fertilitet, och är i dag är av de vanligaste orsakerna till ofrivillig barnlöshet hos kvinnor.

De flesta som drabbas får symtom – stark mensvärk och rikliga blödningar – redan i tonåren, medan andra symtom kan bryta ut så sent som i medelåldern.

Sjukdomen är ärftlig.

Läs också:

2012-02-01 Hur många fler ska dö?

I dag lider 200 000 svenska kvinnor av sjukdomen endometrios. Trots detta vet man fortfarande mycket lite om dess orsaker, och i medeltal dröjer det åtta år innan patienten får rätt diagnos. Efter det första bekräftade dödsfallet i sjukdomen kräver patientföreningen krafttag.

– Det är inte en fråga om när, det kommer att hända igen, säger Nina Green, ordförande för Endometriosföreningen i Västra Götaland.

I juni 2011 inträffade det första kända dödsfallet i endometrios då 27-åriga Emilia dog. Hon hade då hunnit träffa 32 läkare under nio månader, innan hon avled i sviterna efter ett endometriosrelaterat stopp i tarmen. Både Socialstyrelsen och Sahlgrenska Sjukhuset utreder just nu händelsen. Fallet belyser ett obehagligt faktum – den svenska sjukvårdens oförmåga att diagnostisera en kvinnosjukdom som är vanligare än cancer.

Onödigt lidande

Sjukdomen endometrios är kronisk, och innebär att livmoderslemhinnan vid menstruationen hamnar utanför livmodern. Bitar av livmoderslemhinna förs med mensblodet baklänges via äggledarna ut i bukhålan och fastnar på bukväggen, äggstockarna, bäckenet, urinblåsan och tarmen. Där börjar de växa, och orsakar inflammation, sammanväxningar, ärrvävnad, cystor och buksmärtor.

Symtomen yttrar sig som svår magvärk, inte sällan så stark att kvinnan kräks, svimmar och är utslagen i flera dygn. Ofta misstar läkarna den dock för vanlig menssmärta, vilket leder till onödigt och långvarigt lidande.

– Jag har själv lagt mycket tid på att följa med patienter på gynbesök, och enligt personalen varit “jättejobbig”. Men just bara på grund av att vi ställt krav har de fått de undersökningar och den vård de förtjänar. Just nu har vi i föreningen patienter som inte får vård boende hemma hos oss. Men hur långt ska vi sträcka oss? säger Nina Green.

Nina Green, ordförande för Endometriosföreningen i Västra Götaland.

Nu kräver Endometriosföreningen att sjukdomen som varje år drabbar 200 000 kvinnor klassas som en folksjukdom, för att därigenom ges en nationell vårdplan. De vill också ha fler specialistcentrum än de två som finns i dag, i Huddinge och Uppsala, och det som planeras till Malmö.

– De räcker inte. De ska bara ta hand om de svåraste fallen, men eftersom det saknas kunskap ute i primärvården så hamnar alldeles för många patienter hos centrumen. Speciellt i Västra Götaland är behovet enormt.

En av de främsta svenska experterna på sjukdomen, överläkaren och forskaren Matts Olovsson på Endometrioscentrum i Uppsala, anser även han att vården är otillräcklig, och med sin långa erfarenhet har han inte svårt att se orsaker.

– Det beror mycket på att det är en kvinnosjukdom. Det är svårt att få forskningsanslag, man anser annat vara viktigare. Även inom läkarkåren är intresset ganska svalt, vi har till exempel i flera år försökt komma med på allmänläkarnas årliga konferens för att föreläsa om detta, men nekats.

Matts Olovsson, forskare och professor i gynekologi.

För att möta det vårdbehov som finns – mellan 5 och 10 procent av alla Sveriges kvinnor beräknas ha sjukdomen – efterlyser han, förutom mer forskning om orsaker och behandling, en folkbildningskampanj.

– I dag undervisas det tyvärr väldigt lite om detta på läkar- och sjuksköterskeutbildningarna, och en stor del av de kvinnor som söker vård tas inte på allvar. De går från läkare till läkare och berättar sin historia – de har ont både när de kissar och bajsar och vid samlag, men möts av oförståelse och “sluta gnäll”-attityd. De tappar förtroendet för vården, och tystnar till slut.

Precis som Endometriosföreningen hoppas han att det förslag om ett fjärde regionalt endometrioscentrum som just nu ligger hos politikerna i Västra Götaland blir verklighet. I övriga delar av landet bör kvinnoklinikerna tillhandahålla specialistkompetens för endometrios och andra svårare gynekologiska sjukdomar.

Det kräver dock att landstingen tar krafttag och lägger större resurser på att organisera utbildningar om sjukdomen, inte minst vidareutbildning av gynekologer.

Nedbrytande misstro

Ett land som ofta nämns i debatten om endometrios är Danmark, där man har en väl utvecklad vårdkedja med flera regionala vårdcentrum, samt en centraliserad kirurgi. Inte minst det senare förespråkas av Matts Olovsson.

– Endometrioskomplikationer kräver i många fall komplicerad gynekologisk kirurgi, och bör bara utföras på specialistmottagningar.

Ordföranden för svenska Endometriosföreningen, Christina Liffner, har under de senaste åren lyssnat på många tragiska berättelser från drabbade kvinnor. Hon kallar den långa väntan på diagnos “fullkomligt vansinnig” och påpekar också det psykiska lidande detta innebär för patienterna.

– Det är rätt knäckande att aldrig bli trodd. Senast i går träffade jag en kvinna som opererats akut för förstoppning, och chockats när hon i efterhand insåg hur kritiskt läget var. Nu är det bevisat att det var endometriosen som tog Emilias liv, men vi befarar att det finns ett mörkertal, man kan dö av komplikationerna. Endometrios får aldrig uteslutas när en kvinna kommer in med buksmärtor!