Hälsovårdssystemet bestämmer könet på de bebisar som föds med någon form av intersexualitet. Aktivister och forskare debatterar huruvida könsbestämmande kirurgi behövs för att växa upp i ett binärt samhälle eller om det är en form av könsstympning som kränker den sexuella autonomin hos de som inte faller inom ramen för etiketterna ”man” och ”kvinna”. Diskussionen gömmer en grundläggande fråga: Är intersexualitet en sjukdom eller ett tydligt uttryck för den sexuella mångfalden?

Tänk dig att du föder ett barn vars genitalier inte stämmer överens med vad som betraktas som kvinnligt eller manligt, antingen på grund av tvetydighet eller egenskaper från båda könen. Vad händer i den situationen? Vem fattar beslut och på vilken grund? I korthet kommer ett medicinskt team att rekommendera en process som, beroende på vilket syndrom som diagnostiserats, fastställer om bebisen ska betraktas som man eller kvinna. Utgångspunkten kommer att vara rekommendationer i ett internationellt protokoll. Bebisens kropp kommer att ändras genom kirurgi och hormonbehandling.

Sista ordet har familjerna, men i de flesta fall saknar de resurser för att fatta ett välgrundat beslut fritt från fördomar, under pressen att behöva gissa vad som blir bäst för barnet i ett samhälle som ännu inte lärt sig att acceptera mångfald.

Till skillnad från de som ser kirurgiska ingrepp som nödvändiga för att barnen ska växa upp i en omgivning präglad av sexism, kräver den intersexuella aktivismen att försöken att normalisera dessa kroppar upphör i ett svep.

Anne Fausto-Sterling, professor i biologi och kvinnostudier vid Brown University, definierar intersexuella personer som de som faller utanför mallen för vad som betraktas som hane eller hona. ”I den idealiserade och platoniska biologins värld är människorna uppdelade i två sorter, en perfekt dimorf art” som tydligt uppvisar olika primära egenskaper (könsorgan, kromosomer) och sekundära (till exempel mängden och fördelningen av hår). Fausto-Sterling varnar i sin bok Cuerpos sexuados (Sexing the Body, 2000) för att berättelsen förbiser den oändliga mångfald som karakteriserar människorna: inte bara för att det finns behårade kvinnor och skägglösa män, utan för att ”kromosomerna, hormonerna, de interna sexuella strukturerna, könskörtlarna och de yttre könsorganen alla är mer varierade än vad folk tror”. Därigenom blir den som uppvisar någon av dessa variationer betraktad som intersexuell.

Få människor känner till den benämningen. Den populära, ”hermafroditism” skapar myter och förvränger verkligheten, genom att frammana bilden av personer som samtidigt har både kvinnliga och manliga genitalier. Som filosofen och intersex-aktivisten Mauro Cabral säger, alla känner till någon som det sägs är ”hermafrodit”. Misstanken om intersexualitet som fästs vid två internationellt kända personligheter, popstjärnan Lady Gaga och friidrottaren Caster Semenya, har toppat rubrikerna de senaste månaderna, men alltid insvept i en blandning av sjukdomsförklaring, fördomar och stigma. Den distans och det främlingskap med vilket det talas om intersexualitet gör att många tror att det är en urban legend.


Men, trots avsaknaden av pålitliga siffror, uppskattas det att 1 procent av världens befolkning omfattas när alla personer som berörs av något av de 50 syndrom som är förknippade med intersexualitet tas med i beräkningen. Även andelen bebisar som uppskattas ha en genital variation som är så tydlig att ingrepp kan bli aktuella stannar vid 0,018 procent.

Queer-rörelsen (rörelse som ifrågasätter tvåkönsnormen) ser en politisk avsikt i osynliggörandet, eftersom intersexuella personer ses som bevis för att det finns flera och skiftande kön, och att det är det sexistiska samhället som envisas med att klassificera människorna enbart i två kategorier. I själva verket var det beteendevetaren och psykologen John Money som under 50-talet använde könskategorisering för att försvara att en intersexuell bebis kan bli föremål för kirurgi och korrigerande behandlingar och utveckla en bestämd könsidentitet, utan hänsyn till vad kromosomerna säger.

För queer-rörelsen innebär Moneys tes en paradox: i motsats till hur feminismen förklarar köns- och genussystemet (kön som biologiskt villkor och genus som social konstruktion, sammanfattat i Simone de Beauvoirs citat ”man föds inte till kvinna, man blir det") visar det sig att det finns flera kön och genus används för att reducera dessa till endast två möjliga.

Den internationella organisationen för intersexuella, OII, uppfattar utan tvekan de könsbestämmande operationerna som olika former av ”könsstympning” vilka ett ”sexistiskt och fundamentalistiskt” samhälle tvingar på bebisar som faller utanför tvåkönsnormen. Därför ser de normaliseringen av intersexualitet som en del av ”en kontinuerlig serie naturliga anatomiska och genetiska variationer”, till fördel inte bara för intersexuella personer själva utan ”alla de personer som förtrycks av den sexism som råder i vårt samhälle”.

Polemiskt samförstånd

Ändå fortsätter medicinen att tolka och diagnostisera fall av intersexualitet som patologiska. För många år sedan könsbestämdes en bebis utifrån kriterier kring utseende (på de yttre könsorganen) och reproduktiv funktionalitet. Familjen rekommenderades ett enkelt recept: kirurgi (på vilket skulle följa många besök till operationssalen) och tystnad. Förfarandet var godtyckligt: det berodde på den läkare som ställdes inför fallet och vårdmottagningens interna rutiner. Det var enklare att rekonstruera feminina genitalier än maskulina, vilket innebar att om det ”rätta” valet inte var tydligt, gavs bebisen ofta det kvinnliga könet.

Detta ledde, å ena sidan, till att könsbestämningen i vissa fall sammanföll med kromosomerna, hormonutvecklingen och dess framtida sexuella identitet, och i andra inte.

Många personer har upptäckt sin intersexualitet under tonåren, när hormonutvecklingen har gått i en annan riktning än den tilldelade. Å andra sidan har könsbestämningen i många fall gjort det svårt eller omöjligt för den som gått igenom ingrepp att uppnå njutning med sina sexuella organ.

Situationen förändrades drastiskt 2006 med publiceringen av rapporten Consensus Statement on Management of Intersex Disorders. Sedan dess genomför en grupp läkare – barnendokrinologer, barnkirurger, genetiker och barnurologer – studier för att ta reda på vilka kromosomer, könskörtlar och hormoner barnet har. Genom den analysen indikerar själva Consensus-rapporten vilket syndrom barnet har och vilket kön som rekommenderas. Beslutet grundar sig på undersökningar om tillfredsställelse, det vill säga, bebisen bestäms till det kön som har gett högsta graden av tillfredsställelse hos personer med samma syndrom.

Sedan dess görs ingreppen så tidigt som möjligt: kirurgin för att normalisera genitaliernas utseende och funktion, och hormonbehandling när det anses nödvändigt för att kontrollera den hormonella aktiviteten. Generellt sett genomförs processen inom några få månader, högst sex, även om några fall drar ut på tiden och gör det svårare för familjen, exempelvis att folkbokföra barnet och undvika att andra än de som står allra närmast barnet får reda på situationen.

Consensus-rapporten har inte skapat enighet om vad som bör göras när ett barn föds med intersexualitet. Pikara Magazine har försökt få reda på vad de läkare som är involverade i behandlingen tycker, utan framgång. En av dem erkände uttryckligen att hen inte ville delta i en ”så polemisk” fråga.

OII motsätter sig de könsbestämmande praktiker som står i strid med människors rätt att bestämma över sina kroppar och identiteter ”utan ingripanden, påtvingade behandlingar eller andra påtryckningar från juridiska och/eller medicinska myndigheter”. Mauro Cabral instämmer i kritiken mot de medicinska rutinerna, såväl på grund av de könskorrigerande operationernas konsekvenser för den sexuella njutningen som för att de, enligt hans uppfattning, får den som utsatts att känna att hen ”var tvungen att korrigeras för att bli älskad”. Enligt hans uppfattning förbises möjligheten att tilldela bebisen ett av de kön som är accepterade i hens land (man, kvinna eller neutralt som finns sedan nyligen i Australien och Nepal) utan att tvinga kroppen att följa valet och i vetskap om att personens identitet kan förändras under uppväxten.

Men alla som föds med intersexualitet delar inte den uppfattningen. För psykologen Gabriel Martín är Consensus-rapporten en ”sensationell” text som ”föklarar allt” och fastställer att ”prioriteten alltid bör vara funktionalitet och inte kosmetik”. Martín anser att ingreppen är ”nödvändiga och, ofta, helt avgörande” av hälsoskäl. ”Och, förutom några välkända men sällsynta fall, är de flesta könsbestämningar som görs korrekta”, försäkrar han.

Med utgångspunkt från ett av Fausto-Sterlings arbeten, framhåller han att av de fall hon studerade var majoriteten nöjda med det kön de tilldelats, en minoritet krävde ett könsbyte (som i Martíns fall) och ingen valde bort att vara man eller kvinna. ”Detta borde få dem som förnekar att vi är tudelade av naturen att fundera”, menar Martín. Enligt hans uppfattning ”är det mycket bättre att växa upp med känslan av att tillhöra ett annat kön än det tilldelade än att tvingas gå till skolan och säga att du inte vet än om du är en pojke eller en flicka”.

Stöd till familjerna

Den feministiska antropologen Nuria Gregori har intervjuat personer som har syndrom förknippade med intersexualitet inom ramen för sin forskning vid Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Hon är övertygad om att operationerna innebär ”ett enormt våld” och förvandlar personens genitaliter till ett ”övervakat, uppvisat och manipulerat” område. Det påverkar oundvikligen sexualiteten, en tabubelagd fråga för majoriteten av de personer hon har intervjuat. ”Det finns folk som får orgasm, såklart, för njtningen är inte bara kopplad till genitalierna. Men jag känner ingen som har gått igenom en vaginoplastik som säger sig känna något i vaginan. Operationernas framgång utvärderas ofta utifrån att infektioner och smärta inte uppstått.”

Trots detta är Gregori medveten om att vi står inför ett mycket komplicerat problem för vilket förenklade recept som att ensidigt kräva att operationerna upphör inte förslår. “Det sociala väger väldigt tungt. Att sluta göra ingrepp vore att lämna de familjer som inte har resurser att möta den situationen i sticket; att be dem vara den sociala förändringens hjältar utan stöd.” Dessutom anser hon att det inte räcker med att förändra rutinerna, utan att det också skulle kräva ”en förändring av det medicinska paradigmet” så att genitaliernas variationer inte längre betraktas som en patologi. ”för om läkaren inte tror att det bästa är att avstå från ingrepp, hur ska föräldrarna kunna övertygas om det?”. Att sluta med ingreppen skulle kräva ett helt system av stöd till familjen, med ett verkligt multidisciplinärt team som följer föräldrarna genom processen och ”ger dem makt och kunskap att stärka barnet inför alla situationer han eller hon kan ställas inför”. ”Så som hälsovården fungerar är det otänkbart”, medger hon.

Consensus-rapporten har i viss mån avhjälpt den godtycklighet som intersexuella personer behandlades med, även om forskaren antyder att ”läkarens attityd och föräldrarnas personliga förväntningar” fortsätter att influera det slutgiltiga beslutet. Till exempel, om familjen förväntade sig en flicka och läkaren refererar till hennes könskörtlar som testiklar, skulle de bli övertygade om att de måste avlägsnas. ”Varje budskap som vårdpersonalen sänder, som går emot det kön som ska bestämmas, är nedbrytande, för det gör att familjen lever vidare med spöket av det andra könet”.

Utbildning i genus

I varje fall pågår förändringar. Inför alternativet att avlägsna de maskulina könskörtlarna, vilket först kräver hormonell behandling, väljer exempelvis allt fler att låta dem vara för att kunna undvika tumörer. Vaginoplastik genomförs i allt högre utsträckning på flickans begäran, ofta i samband med att hon överväger att ha sexuella relationer. ”Visst: Än är det inget alternativ att göra ingenting när genitalierna är tvetydiga” nyanserar forskaren.

En annan förändring som kan vara betydelsefull är avsikten att introducera en psykolog i det multidisciplinära teamet. Hittills har familjen haft tillgång till en terapeut, men denna har inte kommunicerat med det medicinska teamet.

Det finns dock inga garantier för att psykologer är medvetna och kunniga i frågor som rör könsidentitet. Därför anser antropologen att teamet också behöver involvera någon som är expert på genus för att komma förbi den dubbelhet som finns i böckerna och analysera såväl kön som sociala implikationer.

”Sexismen påverkar hela processen: förväntningarna om kvinnlighet och manlighet, rädslan för homosexualitet... En läkare kan veta massor om hormoner och vara briljant på kirurgi, men om han eller hon saknar utbildning i de här frågorna förmedlas informationen på ett partiskt sätt.” Dessutom, anser Gregori, är det akut att byta ut terminologin som används för att tala om intersexualitet. ”Även Consensus-rapporten fortsätter att prata enbart i termer av patologi.”

Rutinerna för könsbestämning av bebisar är trots allt bara en del, den mest synliga, av intersexuella personers verklighet. Det finns syndrom som inte kommer till uttryck vid födseln, som partiell androgenokänslighet. Så diagnostiseras personer som har XY-kromosomer, som män, och varken livmoder eller äggstockar, men outvecklade testiklar. De personerna metaboliserar inte testosteronet och fullföljer därför inte sin virilisering, vilket gör att de uppfostras som flickor och i många fall diagnostiseras först när de söker hjälp för att de inte får mens.

Säkert är att de flesta som har någon form av sexuell eller hormonell variation sällan betraktar sig som intersexuella (utan som påverkade av det aktuella syndromet), att de inte vill ses som sådana och att de saknar nycklar för att i sociala termer och ur ett genusperspektiv tolka det stigma eller bristen på information som omger deras tillstånd. Istället har Gregori, i kontakt med dem, upptäckt att ”det finns folk som underminerar genusordningen mer genom sitt vardagsliv än vad en del av oss gör via aktivism”. Personer som väljer att inte operera sig för att de har släktingar som låtit bli och inte haft problem, eller sådana som ersätter artificiell hormonbehandling med en lämplig diet (exempelvis rik på kalcium för att stärka skelettet så som östrogen) och fysisk träning för att balansera sin hormonella aktivitet.

För varje syndrom finns en oändlighet av personer som skapar nya debatter, tar egna beslut, gör motstånd i liten skala, och som kan rucka på den dogmatiska position som karaktäriserar människan när det gäller hur sexuell mångfald ska hanteras.

Du måste vara inloggad för att kunna lämna en kommentar.